Progetto “Stella” della Fondazione Trapianti onlus: significato e obiettivi

di Sergio Vesconi:

Cos’è il progetto “Stella” ?

Il progetto “Stella” è un’iniziativa proposta dalla Fondazione Trapianti onlus nell’ambito delle azioni intraprese per sostenere lo sviluppo dell’attività di donazione e trapianto in Italia e promuovere la crescita della cultura della donazione.

L’obiettivo è quello di dare adeguato risalto, presso l’opinione pubblica, allo specifico impegno delle strutture sanitarie in questo settore della medicina per contribuire a soddisfare questo bisogno di salute nella nostra popolazione, con particolare riferimento alla gestione clinico-organizzativa del processo di identificazione dei potenziali donatori.

Perché questo progetto?

“Sin donante no hay trasplante”: questo è il semplice, ma efficacissimo slogan che caratterizza da sempre il programma di donazione e trapianto di organi in Spagna, la nazione che nel mondo vanta le migliori prestazioni in questo particolare ambito della medicina.

Identificare tutti i potenziali donatori è il primo passo indispensabile per dare seguito al complesso percorso clinico che rende possibile l’atto chirurgico del trapianto, ed è uno specifico dovere delle istituzioni sanitarie.

Il trapianto di organi è un’attività clinica molto complessa e articolata, resa possibile solo dal particolare impegno di tutto il Servizio sanitario nazionale, grazie a un solido assetto organizzativo e alla partecipazione, ogni volta, di molte decine di professionisti.

Non a caso di parla di “rete” trapiantologica, per sottolineare questo aspetto così peculiare, che parte con l’identificazione di un potenziale donatore in uno delle migliaia di ospedali del nostro paese e si conclude con l’atto chirurgico del trapianto, talora in centri posti a centinaia di chilometri di distanza, passando attraverso l’opera di coordinamento del Centro Nazionale Trapianti, per la valutazione di idoneità e l’assegnazione al miglior ricevente in lista d’attesa.

Il concetto di rete non si esaurisce all’interno di questo ambito clinico-operativo: perché un programma di trapianto possa avere successo, e garantire quindi l’accesso a questo trattamento spesso salvavita al maggior numero possibile di pazienti in tempi adeguati, è necessario anche il fattivo contributo da parte di quella componente che qualcuno definisce la “gamba sociale” del sistema, rappresentata dalle Associazioni di volontariato che operano in questo ambito, principalmente con l’intento di promuovere la cultura della donazione e concorrere a rimuovere i principali ostacoli che impediscono la piena realizzazione di questi obiettivi di salute.

Ricordiamo a questo proposito che attualmente in Italia ci sono oltre 9.000 pazienti in lista per ricevere un trapianto, con un tempo d’attesa che può superare i tre anni, nel caso del rene, e che nel 2022 sono stati effettuati circa 4.000 trapianti da cadavere grazie alla generosità di circa 1.500 donatori

La Fondazione Trapianti onlus opera da sempre in questa ottica, dando vita a diverse iniziative, prevalentemente orientate al tema dell’aggiornamento del personale sanitario e all’informazione verso la popolazione.

Tutte le strutture del Servizio Sanitario Nazionale e Regionale sono istituzionalmente coinvolte nel l’espletamento delle attività di identificazione dei potenziali donatori e di avvio dei processi che portano all’effettiva donazione, ciascuna secondo il  proprio livello organizzativo all’interno della rete.

E’ altresì evidente che questa particolare attività presenta una significativa disomogeneità dei risultati osservati, sia in ambito nazionale sia regionale, legati al diverso livello di coinvolgimento delle singole strutture.

L’analisi dei dati dimostra che questi risultati, dal numero di potenziali donatori identificati e segnalati fino all’effettivo completamento del percorso clinico del prelievo, sono direttamente collegati, pur all’interno del quadro generale normativo di riferimento, all’effettiva implementazione, da parte di ogni struttura sanitaria, degli interventi di tipo organizzativo-gestionale previsti per il governo del complesso processo che rende possibile la donazione di organi e di tessuti.

Questo elemento tuttavia è necessario ma non sufficiente: occorre anche il pieno coinvolgimento di tutti i professionisti che a vario titolo partecipano al processo e che, oltre alla competenza clinica, mettono in campo la passione e lo spirito d’iniziativa che rendono possibili questi risultati.

E’ proprio questo insieme virtuoso di fattori che il progetto “Stella” cerca di valorizzare, anche presso l’opinione pubblica, attribuendo uno specifico riconoscimento, appunto la “Stella” della donazione.

Quali sono gli obiettivi?

Il progetto, in analogia con simili e ben consolidate esperienze, si propone un duplice obiettivo:

1. offrire la possibilità di un riconoscimento, frutto della valutazione indipendente alle strutture sanitarie che dimostrino particolare attenzione e impegno sul tema della donazione di organi e tessuti a scopo di trapianto, in particolare per quanto riguarda il governo del processo e le buone pratiche cliniche, attraverso un’iniziativa che “parte dal basso”, e
2. stimolare e sostenere le singole strutture ad agire verso un miglioramento continuo del proprio assetto organizzativo in questo settore.

Questa iniziativa nasce in maniera del tutto autonoma e indipendente dagli organismi istituzionali del settore, quali il Ministero della salute, il Centro Nazionale Trapianti, le strutture regionali, pur nel contesto della più ampia collaborazione con questi organismi e della condivisione di obiettivi e metodi e ripercorre l’idea lanciata anni fa dall’Osservatorio nazionale per la salute delle donne e di genere  (ONDA) con i loro “Bollini rosa”.

Le istituzioni hanno le loro procedure per valutare le singole strutture in relazione agli obiettivi prefissati; da parte sua, il mondo del volontariato e dell’associazionismo, come espressione della società civile e portatore d’interesse sociale, interpreta la sua funzione con iniziative di stimolo e di sostegno per il bene comune.

Come funziona?

Per attuare il progetto la Fondazione ha costituito un Comitato Scientifico (C.S.), composto da undici membri con nota esperienza nell’ambito della medicina dei trapianti, della sanità pubblica, del mondo dell’associazionismo e del volontariato.

Fanno parte del C.S:

Marina Morgutti (Presidente Fondazione Trapianti)

Francesca Boldreghini (vice Presidente)

Leonio Callioni (AIDO)

Francesca Poli (Fondazione Trapianti)

Sergio Vesconi (Fondazione Trapianti)

Francesco Longo (Università Bocconi di Milano)

Vittorio Mapelli (Università degli Studi di Milano)

Nicoletta Orthmann (Osservatorio ONDA)

Mario Picozzi (Università Insubria di Varese)

Tyar Ciangola (ANED)

Daniele Bonsembiante (Cittadinanzattiva)

con il supporto di Annamaria Orler (segreteria).

La partecipazione al C.S. è a titolo personale e le affiliazioni sono qui riportate esclusivamente per definire il profilo dei componenti.

Il C.S. ha il compito di definire la griglia di valutazione e di esaminare le risposte pervenute dalle strutture sanitarie che aderiscono al progetto, oltre che definire i successivi sviluppi.

La griglia di valutazione elaborata dal C.S. prende in considerazione i seguenti ambiti:

• aspetti organizzativi della struttura (con particolare riferimento alla strutturazione del coordinamento ospedaliero e alle indicazioni del Piano Nazionale Donazione)
• percorsi e programmi specifici sull’identificazione dei Potenziali Donatori nelle diverse tipologie (organi e tessuti da cadavere, a cuore battente e fermo, da vivente), con relativi protocolli e procedure
• aspetti e modelli innovativi
• iniziative di formazione interna
• iniziative di promozione della cultura della donazione verso la popolazione
• rapporti con Associazioni di Volontariato del settore
• risultati (secondo gli indicatori riportati nel PND/LEA)

ed è integrata da una scheda di “autovalutazione” (punti di forza e di debolezza), a cura della Direzioni Generale/Sanitaria.

La partecipazione delle strutture sanitarie (pubbliche e del privato accreditato) al progetto è gratuita, libera e spontanea, avviene su proposta della Fondazione o su loro richiesta.

La partecipazione comporta l’accettazione delle regole generali e l’individuazione di un referente.

La compilazione delle schede di valutazione è a cura della Direzione generale della struttura.

Il C.S. si riserva di verificare la congruità delle risposte e la documentazione fornita a supporto, anche in corso di incontri concordati con le strutture.

La valutazione espressa dal CS viene motivata e comunicata alla struttura entro 30 giorni, ed è insindacabile

Di regola la procedura può essere rinnovata ogni 2 anni.

La struttura sanitaria è autorizzata a riportare l’esito sui propri mezzi di comunicazione e utilizzare il logo della “Stella” tra i riconoscimenti ricevuti.

Come il progetto procede?

Il progetto è stato presentato alla rete trapiantologica italiana in occasione della riunione del Centro Nazionale Trapianti nel luglio 2022, in previsione di un possibile e auspicabile interessamento del più ampio numero di strutture sanitarie su tutto il territorio nazionale.

In fase di prima attuazione si è ritenuto di avviare il progetto in Regione Lombardia, in collaborazione con Regione Lombardia e il Coordinamento regionale trapianti, anche sulla scorta degli esiti degli audit sulle strutture sanitarie regionali condotti dal Coordinamento regionale nel 2022.

Sono state interessate in questa fase le ASST di Cremona, Spedali civili di Brescia, Papa Giovanni XXIII di Bergamo, A. Manzoni di Lecco, Sette Laghi di Varese, Milano Nord di Legnano, Milano Ovest,

Brianza di Monza e l’IRCCS San Matteo di Pavia.

Alla data attuale, alcune procedure sono state concluse, altre sono in via di completamento.

Il giorno 14 aprile 2023 è stata assegnato per la prima volta il riconoscimento “Stella” della donazione di Fondazione Trapianti all’ASST di Cremona, nel corso di un evento pubblico organizzato a ridosso della Giornata nazionale della donazione.

E’ intenzione della Fondazione procedere nei prossimi mesi con il coinvolgimento di tutte le strutture sanitarie di Regione Lombardia e definire, al tempo stesso, le modalità con le quali estendere progressivamente il progetto sul territorio nazionale.

In chiusura i ringraziamenti al Centro nazionale Trapianti, a Regione Lombardia-Direzione generale Welfare, al Coordinamento Regionale Trapianti, alla Fondazione ONDA (Osservatorio nazionale sulla salute delle donne e di genere), per il prezioso sostegno e a tutti i componenti del Comitato Scientifico per la fattiva collaborazione.