Donazione e Trapianti: l’importanza di una corretta comunicazione

di Leonio Callioni, Francesca Boldreghini e con la collaborazione di Sergio Vesconi

“Rendere più semplice la manifestazione di volontà dei cittadini ha bisogno di una solida informazione per evitare l’effetto boomerang”, così il direttore del CNT Massimo Cardillo

“La comunicazione in materia di donazione e trapianti è destinata a ricoprire un ruolo sempre più strategico, dovendo fornire ai cittadini una corretta informazione in un contesto normativo in evoluzione, a partire dalle recenti novità riguardanti l’identità digitale legata alla Carta d’Identità elettronica. L’impegno di Fondazione Trapianti va sicuramente in questo senso”, ha affermato Massimo Cardillo, direttore del Centro Nazionale Trapianti (CNT), intervistato da Scienza & Società – riviVere. Il direttore ha espresso grande interesse anche per la Stella di Fondazione Trapianti, come “progetto capace di interpretare le necessità sociosanitarie nazionali”.
Carissimo Direttore, Fondazione Trapianti Onlus sta lanciando, proprio con questo primo numero che ospita la sua intervista, il nuovo mensile “Scienza & Società – riVivere” e sta entrando nel vivo del progetto editoriale “Cinquanta volti di rinascita (ma potrebbero essere cinquantamila)”, con il quale si raccontano cinquanta esperienze di trapianto. Come valuta questo impegno divulgativo di Fondazione Trapianti?
Credo che l’impegno di Fondazione Trapianti nei suoi neonati progetti sia encomiabile. La comunicazione in tema di donazione e trapianti è una sfida importante e molto impegnativa. Divulgare contenuti tecnici di particolare specificità al grande pubblico, poco avvezzo a toccare questi temi, non è semplice: occorre saper usare le parole giuste e presentarsi come fonte affidabile, aspetto, quest’ultimo, che rappresenta, a mio parere, lo snodo critico della questione. Le persone faticano a selezionare le fonti, cioè a distinguere tra chi fa un’informazione corretta e documentata e chi no, il tutto aggravato dalla tendenza, che alcuni hanno, a sviluppare atteggiamenti negativi, di sfiducia, quando le informazioni sono veicolate dalle fonti ufficiali. Questo purtroppo accade in tanti ambiti della medicina e della scienza in generale, come abbiamo avuto occasione di osservare in situazioni drammatiche come quelle della recente pandemia. Occorre, quindi, essere molto efficaci e convincenti e cercare di conquistare la fiducia del lettore, che è alla base della trasmissione delle informazioni. Peraltro, alla luce della continua evoluzione del quadro normativo sul tema della manifestazione di volontà in merito alla donazione di organi, il ruolo della comunicazione sarà sempre più strategico. In particolare, con il Decreto 8 settembre 2022, in materia di modalità di impiego e di gestione dell’identità digitale rilasciata al cittadino e associata alla carta d’identità elettronica (CIE), all’articolo 19 si afferma che il cittadino maggiorenne ha la facoltà di indicare il proprio consenso, ovvero diniego, alla donazione di organi e tessuti in caso di morte, anche attraverso il portale dell’identità del cittadino.
L’adozione nella pratica della nuova normativa rappresenterà un momento estremamente importante, perché renderà più semplice la manifestazione di volontà in merito alla donazione di organi, obiettivo sicuramente nobile ma che diventa concretamente utile solo se riusciremo a far sì che la decisione alla base della scelta sia veramente “informata”, frutto di efficaci iniziative di informazione rivolte alla popolazione. Diversamente, la riforma si potrebbe rivelare un boomerang, rischiando di portare paradossalmente ad un aumento di opposizioni: la facilitazione riguarda, infatti, la manifestazione della volontà, sia in senso positivo che – anche – in senso negativo. Ciò significa che il cittadino può esprimere più facilmente il proprio consenso, ma anche più facilmente opporsi, magari a causa di un’informazione carente o scorretta, o, magari, ancora, cambiando in negativo la scelta precedente sull’onda dell’emotività.
Insomma, il lavoro da fare sulla comunicazione dovrà seguire il cambiamento in atto, per valorizzarne i vantaggi e – soprattutto – prevenirne le criticità.
Quindi il cittadino potrà utilizzare la Carta di Identità Elettronica per accedere a tutti i servizi connessi, compreso quello della espressione di volontà rispetto alla donazione di organi?
Sì, esattamente. Il Portale dell’identità del cittadino, quale piattaforma informatica di gestione della propria identità digitale CIEId, consentirà al cittadino la gestione di una serie di servizi, compresa la possibilità di manifestare la propria volontà in merito alla donazione di organi. Il CNT sta lavorando per fornire al Ministero dell’Interno il materiale informativo, che dovrà essere inserito nel percorso di registrazione, e per fare in modo di rendere “un passaggio obbligato” per il cittadino la presa visione di questo materiale prima di fare la scelta. L’informativa fornita al cittadino sarà il frutto di un grande investimento culturale ed etico e dovrà essere veicolata con un linguaggio e con strumenti moderni, nel senso di una comunicazione immediata e fruibile e che sappia catturare l’attenzione delle persone. Penso, ad esempio, a video brevi ma capaci, in pochi minuti, di esprimere tanto. Dobbiamo prendere atto che viviamo nell’epoca dei messaggi, dei post social e della comunicazione digitale “a portata di click”.
Queste riflessioni ci confermano il valore della scelta di lanciare il mensile “Scienza & Società – riVivere”. Cercheremo di abbinare una comunicazione fruibile e immediata, con l’approfondimento serio e affidabile, non lasciando intentato ogni sforzo per arrivare alla coscienza dei cittadini e per promuovere la cultura della donazione.
Ne sono felice. Sono convinto che la sinergia tra Ministero della Salute, CNT, Fondazione Trapianti, AIDO e tutto l’associazionismo che promuove la cultura del dono possa raggiungere risultati eccellenti. Nella domanda, si cita la coscienza dei cittadini. Ebbene, mi piace menzionare una notizia che reputo significativa del fatto che si stia radicando, nel nostro Paese, una coscienza sempre più forte in tema di donazione e di trapianto. In previsione della Festa della Mamma, mercoledì 10 maggio, il presidente della Camera dei Deputati, Lorenzo Fontana, per celebrare “una madre che ha dato la vita per la seconda volta al proprio figlio”, ha premiato Agnese Tassetto, 59 anni, di Caldogno (in provincia di Vicenza), che nel luglio scorso ha donato un rene al figlio.
Il fatto che, come gesto d’amore materno esemplare, simbolico e universale, si sia scelto di mettere in evidenza la donazione di un organo al proprio figlio, testimonia che il lungo percorso di cambiamento culturale, iniziato tanti anni fa, si stia lentamente avviando al suo compimento. Tutto ciò, ancora per sottolineare quanto io sinceramente ritenga che tutte le iniziative di corretta comunicazione vadano promosso e sostenute.
Questo ci spinge a osare una proposta: potrebbe essere ritagliato, su “riVivere”, uno spazio per ospitare i contributi del CNT, con le novità, gli aggiornamenti, sul tema della donazione e del trapianto?
Avete tutta la mia disponibilità. Potremmo condividere su riVivere notizie, informazioni, eventi, e tutto quanto possa interessare i cittadini. E farlo in modo molto semplice e agile. Offriremo con vivo entusiasmo il nostro contributo sia nella creazione dei contenuti, che nella divulgazione, sui nostri mezzi, dell’informazione prodotta.
Grazie! Possiamo quindi affermare che nasce, in questo momento, su “riVivere” uno spazio del CNT: questo motiva ancora di più il nostro impegno di diffusione del mensile, che parte già con l’invio ad oltre 55 mila contatti.
Oltre al periodico, in occasione della Giornata Nazionale della Donazione di Organi e Tessuti 2023, indetta dal Ministero della Salute per domenica 16 aprile, è nata la “Stella di Fondazione Trapianti Onlus”, in collaborazione con Regione Lombardia, come riconoscimento alle strutture sanitarie che si siano distinte per il particolare impegno nelle azioni di governo e nella gestione clinica del processo di donazione e trapianto. Come valuta questo impegno?
Non posso che felicitarmi con Fondazione Trapianti per la capacità di interpretare le necessità sociosanitarie nazionali e quindi di proporre progetti forti, ambiziosi e volti a migliorare il Servizio Sanitario Nazionale, come la neonata Stella di Fondazione Trapianti, e ne attendo, con grande interesse, gli sviluppi.
Qual è la situazione della donazione e dei trapianti in Italia, secondo gli ultimi rilevamenti ufficiali?
Nel 2022, in Italia sono aumentati i trapianti e le donazioni di organi, tessuti e cellule staminali emopoietiche, ed i dati dei primi mesi del 2023 confermano questo incremento. La Rete trapianti del Servizio sanitario nazionale ha confermato il trend di crescita già mostrato nel 2021, completando il totale recupero dei livelli di attività precedenti all’emergenza Covid e segnando, in molti casi, le migliori performance assolute mai realizzate dal sistema trapiantologico nazionale.

Per la prima volta, le donazioni di organi solidi hanno superato quota 1.800 in un anno: sono state complessivamente 1.830 (+3,7%), 1.461 da donatori deceduti e 369 da viventi. Un risultato frutto in particolare di un nuovo aumento delle donazioni potenziali segnalate in rianimazione (2.662, +4,1%), che fanno un nuovo passo verso i livelli pre-Covid (la pandemia, d’altra parte, aveva avuto il suo impatto più forte proprio sulle terapie intensive).
Per questo motivo, il tasso nazionale di donazione per milione di popolazione (pmp) risulta il più alto di sempre (24,7) e pone ancora una volta l’Italia ai vertici europei dietro alla Spagna e insieme alla Francia.
Cresce, tuttavia, anche la percentuale delle opposizioni in rianimazione (29,6%, +1% sul 2021), un dato però che tende a essere fisiologico quando aumentano le segnalazioni delle rianimazioni, e anche qui viene confermato il forte divario delle regioni meridionali verso quelle settentrionali. Aumenta molto, invece, la donazione a cuore fermo: +60%, che si è tradotto in un +35,6% trapianti realizzati grazie agli organi prelevati a questa tipologia di donatori.

L’incremento delle donazioni ha portato naturalmente anche all’aumento dei trapianti: il numero complessivo è stato di 3.887, quasi 100 in più rispetto al 2021 (+2,5%) e secondo miglior risultato di sempre.

Le dichiarazioni di volontà alla donazione depositate nel Sistema informativo trapianti al 31 dicembre 2022 hanno superato quota 14 milioni e mezzo: 72% i consensi e 28% le opposizioni. Quelle registrate nel solo 2022 nei Comuni italiani attraverso il sistema CIE (carta d’identità elettronica) sono state 2,7 milioni, con una percentuale di no del 31,8% (+0,7% rispetto al 2021). In generale si è espresso (positivamente o negativamente) il 55,5% dei cittadini che hanno fatto richiesta del documento, mentre gli altri hanno deciso di non registrare alcuna indicazione. Le opposizioni registrate in vita restano alte, specialmente nelle regioni del Sud dove sfiorano o in qualche caso superano il 40%: un dato che conferma la necessità di sensibilizzare soprattutto due fasce d’età: i 18-30enni (tra i quali la percentuale di opposizione è più alta rispetto ai 30-40enni, e questo è particolarmente valido per i neo-maggiorenni) e gli over 60, tra i quali è frequente la convinzione che la donazione sia impossibile per ragioni anagrafiche: il recente trapianto di fegato realizzato in Toscana grazie alla donazione di una donna di quasi 101 anni (la più longeva di sempre a livello mondiale) dimostra che l’età non è ostacolo alla donazione.

I dati relativi alle manifestazioni di volontà e alle opposizioni sono sicuramente ancora da migliorare. Quale può essere il ruolo del Terzo Settore a sostegno delle Istituzioni?
Sono profondamente convinto della necessità di questa collaborazione. Quando parlo di rete trapianti, non mi riferisco solo alla rete sanitaria, ma ad una rete più ampia che, oltre alle strutture sanitarie, include tutta una serie di soggetti, tra i quali, in modo particolare, gli enti del volontariato e del Terzo Settore. Il sistema trapianti, più di tanti altri, vive di questa profonda relazione tra il professionista sanitario e le istituzioni non sanitarie, a tantissimi livelli, perché è intriso di temi etici, sociali e che concernono le relazioni umane.”