LA “SCELTA IN COMUNE”: UNA SCELTA VINCENTE

Il progetto “ Una Scelta in Comune”, nei suoi primi 10 anni di operatività, ha fatto crescere in modo esponenziale le dichiarazioni di volontà in merito alla donazione di organi: in questo momento, più del 30% dei cittadini maggiorenni hanno optato per questa scelta. Il sistema presenta, però, anche delle criticità, che si riflettono nella percentuale di opposizione del 28%, un fenomeno che bisogna arginare con urgenza, per far crescere l’attività di trapianto. Occorre un preciso impegno delle istituzioni a campagne di sensibilizzazione, come da sempre sottolineato anche dal Centro Nazionale Trapianti (CNT).

di Sergio Vesconi

La manifestazione di volontà

A distanza di quasi 10 anni dall’introduzione nella normativa (legge 98 del 9.8.2013), il progetto una “Scelta in Comune”, che offre ai cittadini maggiorenni la possibilità di far registrare la propria volontà in tema di donazione di organi e tessuti a scopo di trapianto, in occasione del rilascio o del rinnovo della carta d’identità, si dimostra una scelta vincente.

Questa modalità ha avuto un fortissimo impulso dopo l’introduzione della carta d’identità elettronica (CIE), ed è infatti attualmente di gran lunga la più utilizzata, grazie all’impegno delle amministrazioni e del personale degli uffici anagrafe.

I dati elaborati dal CNT (figure 1 e 2) mostrano che, al 31.12.2022, su un totale di oltre 14,5 milioni di dichiarazioni di volontà registrate nel Sistema Informativo Trapianti (SIT), quasi il 90% ha avuto luogo nei Comuni con la CIE, il 9,8% attraverso l’adesione all’AIDO, l’1,3% presso le ASL.

Nel 2022 le dichiarazioni al Comune sono state 2.764.565.

I Comuni attivi sono 6.845, pari al 88,9% del totale dei Comuni italiani, con una copertura della popolazione maggiorenne del 96%.

Il tasso di registrazione osservato a livello nazionale è pari al 55,5%: nel 44,5 % dei casi i cittadini scelgono l’opzione “non mi esprimo”, scelta da quanti non desiderano in quella circostanza far registrare la propria volontà.

Nel complesso, i consensi sono stati pari al 72%, le opposizioni al 28%.

Mentre non vi sono sostanziali differenze di genere, la percentuale dei contrari, tra quanti hanno registrato la propria volontà, cresce con l’età, in maniera significativa nella fascia di popolazione tra i 70 e gli 80 anni, e soprattutto nella fascia degli ultraottantenni.

1. Dichiarazione di volontà registrate nel SIT al 31.12.2022; 2. Focus sulle dichiarazioni di volontà al Comune, 2022

Il consenso alla donazione

Com’è noto, il consenso è una condizione assoluta per poter procedere al prelievo di organi e tessuti da donatore cadavere.

La legge che disciplina l’attività di donazione e trapianto di organi e tessuti (n. 91 del 1999) dedica appositi articoli al tema del consenso, che, ricordiamo, è premessa indispensabile per poter effettuare ogni forma di prelievo. Gli articoli 4 e 5 definiscono per la realtà italiana un quadro normativo riferibile al cosiddetto principio del “silenzio-assenso” (… i cittadini sono tenuti a dichiarare la propria libera volontà in ordine alla donazione di organi e di tessuti del proprio corpo successivamente alla morte, e sono informati che la mancata dichiarazione di volontà è considerata quale assenso alla donazione, secondo quanto stabilito dai commi 4 e 5 del presente articolo), partendo dal presupposto che tutti devono essere considerati donatori, tranne coloro che abbiano espresso la volontà contraria.

Tuttavia, i vincoli posti per dare piena attuazione a questo principio (in particolare l’attivazione dell’anagrafe sanitaria e le modalità di informazione ai cittadini) sono ancora tuttora irrisolti e quindi vigono le indicazioni previste dall’art. 23 della stessa legge, sul regime transitorio: se il cittadino non ha espresso in vita la propria volontà, con le modalità previste, la decisione finale spetta ai familiari “aventi diritto”, i quali hanno la facoltà di presentare opposizione alla donazione entro la fine del periodo di osservazione previsto per l’accertamento della morte, interpretando in questi casi non tanto la propria volontà, ma quella del loro congiunto.

E’ quindi improprio sostenere che in Italia viga il principio del “silenzio-assenso”: in estrema sintesi possiamo affermare che in Italia è di fatto in vigore, almeno fino ad ora, una forma di “opt out” debole. Possiamo distinguere quindi tra quanti hanno scelto di dichiarare la propria volontà, favorevole o contraria, che deve essere rispettata da tutti, e quanti invece non l’hanno fatto, per i quali la decisione finale, come detto, è demandata ai familiari.

Come abbiamo visto, la possibilità di registrare la volontà in occasione del rilascio della CIE ha fatto esplodere i numeri: possiamo dire che, in questo momento, dei circa 48 milioni di cittadini italiani maggiorenni, circa 15 (più del 30%) hanno optato per questa scelta.

Questo dato ha anche un’importante implicazione per l’organizzazione sanitaria, che, nelle situazioni cliniche che possono evolvere verso la possibile donazione, hanno il dovere di verificare presso il Sistema Informativo Trapianti se vi è una volontà registrata e comportarsi di conseguenza.

Ricordiamo brevemente quali sono i modi con i quali i cittadini possono esprimere la propria volontà.

5 MODI PER DICHIARARE LA PROPRIA VOLONTÀ SULLA DONAZIONE DI ORGANI E TESSUTI

✓ compilando e firmando l’apposito modulo presso l’ASL di appartenenza. In questo caso la volontà è registrata nel Sistema Informativo Trapianti (SIT);

✓ firmando l’apposito modulo presso l’ufficio anagrafe dei Comuni in occasione del rilascio/rinnovo della carta d’identità. La dichiarazione di volontà è registrata nel Sistema Informativo Trapianti (SIT);

✓ scrivendo su un foglio bianco la propria volontà, indicando i dati personali e apponendovi la data e la propria firma. È necessario che questa dichiarazione venga portata sempre con sé (portafoglio);

✓ firmando l’Atto Olografo dell’Associazione Italiana per la Donazione di Organi, tessuti e cellule (AIDO), oppure utilizzando DigitalAido tramite l’App AIDO o il sito aido.it. Grazie ad una convenzione tra il Centro Nazionale Trapianti e l’AIDO, queste dichiarazioni confluiscono nel Sistema Informativo Trapianti {SIT);

✓ compilando e firmando il tesserino blu del Ministero della Salute o le tessere delle Associazioni di settore. Questa tessera deve essere custodita insieme ai documenti personali (portafoglio). Il tesserino blu è disponibile sul sito del Centro Nazionale Trapianti; per scaricarlo è necessario collegarsi a:

www.trapianti.salute.gov.it

Queste modalità sono tutte pienamente valide ai sensi di legge. Nei casi in cui la dichiarazione è registrata nel SIT, è accessibile in tempo reale dai medici del Coordinamento Regionale Trapianti in caso di possibile donazione. Se il cittadino ha sottoscritto più di una dichiarazione di volontà, fa fede l’ultima versione resa in ordine di tempo. I cittadini iscritti all’AIRE non possono registrare la dichiarazione nel SIT, ma possono comunque esprimersi utilizzando le altre modalità previste.

Come viene ricordato, tutte queste modalità sono valide: tuttavia, le dichiarazioni rilasciate alla ASL, al Comune (CIE) e l’iscrizione all’AIDO sono registrate nel SIT, e possono essere verificate dai sanitari con l’accesso al registro, mentre negli altri casi la situazione è molto più aleatoria.

Ma perché è importante esprimere e registrare la propria volontà?

Perché sempre più si consolida il principio che siano le persone stesse a manifestare in vita la propria volontà rispetto alla donazione di organi e tessuti dopo la morte, frutto di una scelta consapevole e informata, in attesa che sia pienamente applicato il principio del “silenzio-assenso”.

In questo modo non solo si rispetta il principio dell’autodeterminazione della persona, che decide per sé stessa in piena libertà e coscienza, ma anche si sollevano i familiari dal gravoso compito di dover prendere una decisione delicata, non sempre semplice e condivisa, in circostanze già di per sé dolorose.

Purtroppo queste condizioni sono la causa di tanti mancati consensi alla donazione, (“opposizione”), espressi dai familiari, frutto spesso non tanto di una scelta motivata ma dell’incertezza e dello spaesamento del momento.

Limitare il fenomeno dell’opposizione alla donazione è un preciso impegno del sistema per far crescere l’attività di trapianto. Per avere un’idea dell’importanza del problema, i dati del 2022 dicono che sui 2662 potenziali donatori segnalati, in 788 casi il mancato consenso ha impedito di procedere al prelievo. Nell’ipotesi di un tasso di opposizione del 15%, si sarebbero potuti avere quasi 400 donatori in più, e quindi oltre 1.000 trapianti.

Le criticità

La possibilità di depositare la propria volontà rispetto alla donazione di organi e tessuti al  rilascio della CIE, e di farla registrare formalmente nel SIT, si dimostra sempre di più uno strumento molto potente ed efficace, ma che proprio per questo necessita di un costante e puntuale monitoraggio, per evidenziare eventuali criticità e suggerire le possibili azioni correttive.

Un primo punto di riflessione nasce dalla constatazione che il dato di opposizione che si osserva con la CIE è superiore a quello effettivamente registrato in ospedale, in circostanze reali, quando viene fatta la proposta di donazione, che è pari al 24,2%.

Questo fenomeno, presente su tutto il territorio nazionale, deriva con buona probabilità dell’insufficiente livello di informazione fornito ai cittadini, che spesso si presentano allo sportello del tutto ignari di questa possibilità e quindi impreparati ad affrontare questo argomento con decisioni da prendere “su due piedi”. In queste condizioni, un NO può sembrare la via d’uscita più semplice. Se la persona non ha maturato una propria scelta consapevole, è del tutto preferibile l’opzione “non mi esprimo”, con la riserva di approfondire l’argomento con la necessaria tranquillità.

Questo dato richiama la responsabilità delle istituzioni sanitarie (le Regioni in primo luogo e a cascata gli enti territoriali, ATS e ASST, senza dimenticare i medici di medicina generale) verso una maggiore attenzione a questo tema, attraverso ripetute campagne informative e di sensibilizzazione verso la popolazione.

L’importanza di questo tema è stata recentemente sottolineata dal Centro Nazionale Trapianti che, in occasione della Giornata nazionale della Donazione, lo scorso 16 aprile, ha sostenuto la campagna “Dichiara il TUO SI’ AL COMUNE”, che ha visto il coinvolgimento in prima persona di centinaia di sindaci di tutta Italia.

Sarebbe anche auspicabile che i Comuni trattassero questo punto con un adeguato rilievo sui loro siti istituzionali e sulle pagine dedicate alla CIE. Ci sono a questo riguardo esempi molto ben fatti, ma nella maggior parte dei casi questa informazione è assente o di difficile individuazione.

Ancora i Comuni potrebbero potenziare la disponibilità di materiale informativo e di opuscoli per il pubblico nei loro uffici.

Specifiche iniziative di formazione devono essere rivolte al personale addetto all’Anagrafe. E’ del tutto evidente che questi operatori sono chiamati a svolgere un ruolo particolarmente delicato in questa partita, in considerazione del loro contatto diretto con i cittadini.

Tocca infatti a loro ricordare a quanti si accingono a richiedere la CIE che in quella occasione è offerta la possibilità di registrare la propria volontà, in alcuni casi, dare risposta ad alcuni quesiti posti dagli utenti e, talora, gestire situazioni difficili.

In questo senso il CNT ha organizzato in collaborazione con ANUSCA, l’Associazione degli Ufficiali di Anagrafe, numerosi momenti di formazione e aggiornamento sul tema specifico.

Ci piace anche ricordare un’analoga iniziativa, promossa dalla Fondazione Trapianti, in collaborazione con il Coordinamento regionale Trapianti della Lombardia e con ANCI Lombardia, a livello per ora regionale, con una serie di webinar, articolati in più edizioni, in modo da permettere la maggior partecipazione possibile del personale, in particolare nelle realtà di minori dimensioni.

Lo scopo di questa iniziativa è dare informazioni sul contesto sanitario nel quale si svolge l’attività di trapianto, rispondendo anche alle domande più delicate, e proporre agli operatori adeguati strumenti per lo svolgimento di questa specifica funzione.

Il progetto CNT “Indice del dono”

A testimonianza dell’importanza che il SSN attribuisce a questo tema e per darvi adeguato risalto, il Centro Nazionale Trapianti ha elaborato un complesso meccanismo, detto “Indice del dono” che fornisce una fotografia dell’impegno profuso dai Comuni italiani nella gestione complessiva del servizio di registrazione della dichiarazione di volontà sulla donazione di organi e tessuti in occasione del rilascio della carta d’identità.

I dati rilevati consentono di esprimere un punteggio in centesimi, che tengono conto di tre parametri “pesati”, la percentuale di dichiarazioni sulle CIE emesse per maggiorenni, quella dei consensi sulle CIE emesse, quella dei consensi sul totale delle dichiarazioni.

In questo modo è stato possibile stilare alcune graduatorie per individuare le realtà più virtuose nelle diverse categorie (Regioni, Province, Comuni di grandi, medio-grandi, medie e piccole dimensioni) per dare loro un adeguato riconoscimento, ma anche per individuare le situazioni con maggior criticità, per esempio:

• Province e Comuni con un tasso di opposizione significativamente superiore alla media regionale
• Comuni con un tasso di non dichiarazione superiore alla media (nazionale/regionale)
• Comuni con alto tasso di dichiarazioni e alto tasso di opposizione

che meritano specifici approfondimenti per la definizione di eventuali azioni di miglioramento.

 

Graduatoria delle grandi città (>100.000 abitanti)

 

Graduatoria dei Comuni medio-grandi (>30.000<100.000 abitanti)

 

Graduatoria Comuni medio-piccoli (>5.000<30.000 abitanti)

 

Graduatoria piccoli Comuni (< 5.000 abitanti)

 

Graduatoria delle Province (prime 21)

 

Graduatoria delle Regioni

In conclusione

Grazie all’impegno delle Amministrazioni comunali e degli ufficiali dell’anagrafe la “Scelta in Comune”, con la possibilità di registrare in vita la propria volontà sulla donazione di organi e tessuti con la CIE, ha assunto uno straordinario rilievo, rappresentando la modalità di gran lunga più utilizzata dai cittadini.

Nell’arco di pochi anni si è decuplicato il numero di quanti hanno usufruito di questa opportunità e in questo momento il Servizio Sanitario Nazionale deve assumere la piena consapevolezza che quasi un terzo dei maggiorenni ha espresso la propria volontà, con l’impegno a rispettarla in ogni occasione.

La scelta consapevole e informata compiuta in vita è un passo molto importante per limitare il fenomeno dell’opposizione alla donazione, un elemento che blocca il percorso della donazione e impedisce a molti pazienti con patologie terminali e in lista d’attesa di poter arrivare al trapianto in tempo utile.

In questo contesto è evidente la necessità di attivare adeguate iniziative di informazione verso la popolazione, perché possa avere piena consapevolezza al momento della scelta, e di aggiornamento verso il personale degli uffici di anagrafe, il cui ruolo svolto assume una particolare importanza nella complessa catena che rende possibile questo trattamento salvavita.

I dati riportati sono derivati dai report:

https://trapianti.sanita.it/statistiche/dichiarazioni_italia.aspx

https://www.trapianti.salute.gov.it/imgs/C_17_cntPubblicazioni_482_allegato.pdf

I dati analitici per ogni singolo Comune sono disponibili sul sito del CNT