INDI GREGORY: RIFLESSIONI SULLA GESTIONE DEL FINE VITA E SULLA DONAZIONE A CUORE FERMO CONTROLLATA

Il caso di Indi Gregory ha riportato l’attenzione dell’opinione pubblica sul tema della sospensione dei trattamenti di supporto delle funzioni vitali quando giudicati inefficaci e sproporzionati. In un contesto etico ben inquadrato da Alberto Giannini, responsabile del Comitato Etico della SIAARTI (Società Italiana di Anestesia, Analgesia, Rianimazione e Terapia Intensiva), intervistato da Il Corriere della Sera, si colloca il programma di “donazione a cuore fermo controllata”, ormai una realtà consolidata in molti Paesi. In Italia, nel 2022, si sono avute 116 donazioni di questo tipo, che hanno consentito l’effettuazione di circa 220 trapianti. I dati relativi all’esito del trapianto confermano che i risultati di questa procedura sono simili, se non migliori, a quelli osservati nella donazione a cuore battente. È tuttavia necessaria una continua azione di formazione e di informazione, per fugare ogni dubbio.

di Sergio Vesconi 

Indi Gregory, la bimba inglese di otto mesi affetta da una rara malattia senza possibilità di trattamento, al centro di una battaglia giudiziaria sull’opportunità di interrompere i trattamenti vitali, è deceduta il 13 novembre scorso, come battuto dall’agenzia di stampa Agi. Il 6 novembre il governo italiano aveva concesso la cittadinanza italiana alla piccola affetta da una rara e grave patologia mitocondriale, per consentirne il trasferimento al Bambino Gesù di Roma, ma il tribunale inglese, investito della decisione per il contrasto tra i genitori e i curanti, ha confermato la sospensione dei trattamenti di supporto vitale e il trasferimento dal Queen’s Medical Centre di Nottingham a un vicino hospice. Lì, è stata gradualmente sospesa la ventilazione assistita ed è stato approfondito il trattamento palliativo farmacologico per eliminare ogni possibile sofferenza, fino alla morte della piccola, dopo circa 36 ore.

Il caso di Indi ha riportato l’attenzione della pubblica opinione sul tema della sospensione dei trattamenti di supporto delle funzioni vitali quando giudicati inefficaci e sproporzionati, nel bilanciamento tra l’appropriatezza di una cura e la gravosità e gli oneri che questa cura impone al paziente e alla sua famiglia.

Si tratta di una questione particolarmente complessa, resa in questa circostanza ancor più delicata da altri elementi, quali l’impossibilità di una qualsiasi forma di autodeterminazione da parte del paziente e il dissidio che si è creato tra l’équipe dei sanitari e i genitori, con la necessità di demandare la decisione finale alla magistratura su quale fosse “il miglior interesse” della persona.

Il caso ha suscitato un ampio dibattito sui mezzi di comunicazione, anche per il fatto che il nostro Paese si è dichiarato disponibile ad accogliere e curare la piccola mantenendo i trattamenti di supporto vitale. 

A prescindere dal caso specifico, abbiamo ritenuto importante riprendere il tema della “gestione del fine vita” in Terapia Intensiva, anche in considerazione del fatto che questo aspetto ha assunto un ruolo sempre più rilevante nella donazione di organi e tessuti a scopo di trapianto.

La donazione a “cuore fermo controllata” ha luogo dopo l’accertamento della morte per arresto cardiaco terminale del donatore che segue la sospensione dei trattamenti di supporto delle funzioni vitali. Il termine “controllata” sta proprio a indicare che si tratta di un evento atteso e anticipato nelle procedure di pianificazione delle cure di tipo palliativo che vengono attuate in questi casi per evitare al paziente e ai congiunti ogni forma di possibile sofferenza e disagio.

Occorre ribadire che la decisione di sospendere i trattamenti vitali è basata esclusivamente su criteri clinici di inefficacia e sproporzionalità, indipendentemente dalla possibilità di arrivare alla donazione degli organi.

Ci aiuta a riflettere su questi temi una recente intervista rilasciata al Corriere della Sera, in un articolo del 7 novembre, da Alberto Giannini, direttore della S.C. Anestesia e Rianimazione Pediatrica Ospedale dei Bambini ASST Spedali Civili di Brescia e responsabile del Comitato Etico della SIAARTI (Società Italiana di Anestesia, Analgesia, Rianimazione e Terapia Intensiva), della quale riportiamo ampi stralci. 

Per affrontare adeguatamente l’argomento, è necessario, secondo Giannini, partire dal punto relativo ai limiti della medicina moderna.

« Quello su cui dovremmo ragionare, come medici e società civile, è il tema del limite, che in occidente spesso dimentichiamo. È un tema spinoso, di cui nessuno vuole parlare. Spesso esiliamo questa parola ed evitiamo di farci domande o parlare di “fine vita” o di “morte”, immaginando che la nostra sia una medicina onnipotente. In realtà, come scriveva un bioeticista americano Kevin Wildes, viviamo un paradosso: mentre la medicina sembra offrire possibilità infinite, la realtà della pratica clinica è invece governata da limiti. Questa è una cosa che dobbiamo ricordarci, noi medici, e ricordare alla comunità. Spesso abbiamo aspettative irragionevoli, mentre c’è un limite di ragionevolezza (non possiamo pensare di avere una risposta sempre e per qualsiasi bisogno), c’è un limite di efficacia clinica (anche se quotidianamente cerchiamo di alzare “l’asticella” con la ricerca) e poi c’è un limite di senso: dobbiamo scandagliare ogni azione nell’ambito della salute e della cura per valutarne il senso e l’accettabilità anche sul piano etico, dimensione fondamentale dell’agire umano. Non sempre, infatti, ciò che è tecnicamente possibile fare è anche eticamente accettabile. Nella realtà, invece, sempre più spesso le aspettative nei riguardi della medicina sono irragionevoli e non consideriamo questi tre aspetti che vanno a decodificare e a definire la dimensione del limite».

Un secondo punto di particolare interesse riguarda il principio della proporzionalità delle cure, che abbiamo citato anche in precedenza, ma che deve essere ben chiarito.  

Secondo Giannini, è necessario tenere sempre presente “ il tema della proporzionalità delle cure, che si definisce attraverso il bilancio tra l’appropriatezza di una cura e la gravosità e gli oneri che questa cura impone al paziente e alla sua famiglia”. Questo bilancio, molto complesso, noi medici dobbiamo assolutamente farlo. Ecco perché diventa limitante pensare che, in modo automatico, si possano attuare le medesime cure per tutti. Occorre di volta in volta ragionare sull’appropriatezza e dunque sull’idoneità della cura, sulla sua efficacia, sulla probabilità di successo, sulla durevolezza del risultato, sulla sua attuabilità e sulle sue complicanze. E questo spetta al medico, anzi all’équipe di medici che ha in carico il paziente, mentre gli oneri delle cure ce li deve raccontare il paziente stesso, o nel caso dei bambini, i genitori. Non esiste un modo per conoscere “a priori” la proporzionalità di una cura ma occorre valutare insieme, medici e pazienti – o familiari come nel caso della bambina inglese – il percorso migliore. Da un punto di vista etico non esiste differenza tra il “non cominciare” e il “sospendere” un trattamento di supporto vitale. Sospendere un trattamento di supporto vitale non significa assolutamente, però, fare eutanasia, non significa sospendere le cure, non significa smettere di avere cura della persona, ma significa rimodulare i trattamenti in chiave palliativa, partendo dall’oggettiva consapevolezza che la medicina, in alcuni casi non può guarire ma può evitare o limitare tutto ciò che può generare sofferenza».

Queste considerazioni portano in primo piano l’importanza dei processi decisionali in ambito clinico e dei suoi aspetti peculiari. Ancora Giannini:

«Sono tre i livelli di riferimento nei processi decisionali in ambito medico: quelli di carattere giuridico (ciò che la comunità definisce come lecito attraverso una legge), di carattere deontologico (come la comunità dei medici regola i rapporti tra medici e società civile), di carattere etico (anche attraverso le raccomandazioni prodotte dalle società scientifiche). In particolare, la Società italiana di Anestesia e Rianimazione e la Società italiana di Anestesia e Rianimazione Pediatrica, nell’arco di un ventennio, hanno prodotto raccomandazioni e linee guida, ed entrambe hanno indicato in modo esplicito che nessuno, neanche un familiare, può richiedere un trattamento non considerato “proporzionato”. Un trattamento non proporzionato non deve essere messo in atto e, qualora si rivelasse tale in un percorso di cura, va sospeso. C’è una totale convergenza su questo tema. La legge 219 del 2017 parla di non attuare “un’irragionevole ostinazione”.

L’intervista si chiude con importanti considerazioni sul piano delle riflessioni etiche. Secondo Giannini, «tornando al caso della bambina inglese, di fronte a un malattia molto grave e non curabile, se le condizioni cliniche sono quelle che supponiamo, è ragionevole pensare che un supporto vitale come la ventilazione non sia più proporzionato, e che quindi possa essere clinicamente ed eticamente corretto sospendere questo trattamento. Decisione che, ci tengo a ribadire, non significa effettuare un’eutanasia, ma significa, invece, cambiare lo sguardo sul bambino e sugli obiettivi di cura. Occorre affrontare il tema del limite e aiutare i genitori a capire che accanirsi non avrebbe senso, mentre ha un grandissimo senso la loro presenza accanto alla bimba, accompagnandola nel nuovo percorso di cura che avrà, come nuovo obiettivo prioritario, quello di rimuovere le cause della sofferenza.

Continuando sulle riflessioni etiche, c’è una lettera inviata nel 2017 da Papa Francesco alla sezione europea dell’Associazione medica mondiale che diceva “Gli interventi sul corpo umano diventano sempre più efficaci, ma non sempre sono risolutivi: possono sostenere funzioni biologiche divenute insufficienti, o addirittura sostituirle, ma questo non equivale a promuovere la salute. Occorre quindi un supplemento di saggezza, perché oggi è più insidiosa la tentazione di insistere con trattamenti che producono potenti effetti sul corpo, ma talora non giovano al bene integrale della persona”. Prima di lui Papa Pio XII, in un memorabile discorso rivolto ad anestesisti e rianimatori, affermò che “non c’è obbligo di impiegare sempre tutti i mezzi terapeutici potenzialmente disponibili e che, in casi ben determinati, è lecito astenersene”. A mio avviso è dunque moralmente lecito rinunciare all’applicazione di mezzi terapeutici, o sospenderli, quando il loro impiego non corrisponde a quel criterio etico e umanistico della “proporzionalità” delle cure”.

È all’interno di questo contesto normativo, etico e deontologico che anche in Italia si è sviluppato il programma di “donazione a cuore fermo” controllata che, come abbiamo visto, può avere luogo solamente a seguito della decisione clinica condivisa di limitare i trattamenti di supporto delle funzioni  vitali e la loro sospensione, una decisione che, giova ripeterlo, deve essere presa solo nell’interesse del paziente (“proporzionalità delle cure”) e indipendentemente dalla possibilità di donazione.

A questo proposito, il Centro Nazionale trapianti (CNT) ha elaborato un documento di indirizzo per definire i criteri e i principi utili a guidare le singole strutture sanitarie nella produzione di specifici protocolli, con le relative procedure, per la realizzazione di questo programma.

Il documento si basa anche sulle raccomandazioni della citata SIAARTI, sulla gestione del fine vita in Terapia Intensiva del 2018, ed è stato validato dal Comitato Nazionale per la Bioetica (CNB).

La donazione a cuore fermo controllata è oramai una realtà consolidata in molti paesi, tanto che in Olanda e in Belgio rappresenta circa la metà delle donazioni complessive. 

In Italia nel 2022 si sono avute 116 donazioni di questo tipo, che hanno consentito l’effettuazione di circa 220 trapianti. 

In alcune regioni la donazione a cuore fermo controllata è pari al 20% di tutte le donazioni da cadavere e la tendenza anche per il periodo successivo mostra un continuo incremento, con il coinvolgimento in questo percorso di un crescente numero di ospedali.

I dati relativi all’esito del trapianto confermano che i risultati a distanza, in termini di sopravvivenza dell’organo e del ricevente, sono del tutto simili, se non migliori, di quelli osservati nella donazione a cuore battente (dopo accertamento della morte con criterio neurologico o “morte cerebrale”).

È tuttavia necessaria una continua azione di formazione per il personale sanitario e di informazione nei confronti nell’opinione pubblica per chiarire, con la maggior precisione possibile, il contesto nel quale questo tipo di donazione può realizzarsi e fugare i dubbi e le preoccupazioni che possono minare la fiducia nel Servizio sanitario nazionale e nel sistema dei trapianti, con particolare riferimento alla gestione del fine vita e alla scelta di limitare i trattamenti di supporto delle funzioni vitali.

Il dottor Giannini deve essere ringraziato per la chiarezza e per la precisione con le quali ha affrontato, in maniera sintetica ma esauriente, questo complesso tema, dai limiti della medicina moderna alla proporzionalità delle cure, dai processi decisionali agli aspetti etici e morali. 

Fonti: 

https://www.corriere.it/salute/malattie-rare/23_novembre_07/limite-cure-vitali-bambini-incurabili-670e09ca-7d6c-11ee-8bbd-2076da079d53.shtml?&appunica=true&app_v1=true

https://bioetica.governo.it/it/pareri/pareri-e-risposte/accertamento-della-morte-secondo-il-criterio-cardiocircolatorio-e-donazione-controllata-aspetti-etici-e-giuridici/

https://www.comitato-finevita.it/wp-content/uploads/2022/12/148_DocSIAARTI_FIneVita_26618.pdf

https://www.trapianti.salute.gov.it/imgs/C_17_cntPubblicazioni_545_allegato.pdf

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