ANED, IL SOGNO DI UN MONDO SENZA DIALISI

ANED è l’associazione promotrice dei prossimi Giochi mondiali invernali per trapiantati che si terranno a Bormio nel mese di marzo, con la partecipazione di oltre 200 atleti. Con l’occasione, abbiamo chiesto al Presidente nazionale, Giuseppe Vanacore, di illustrare nel dettaglio le loro attività.

 

ANED, Associazione Nazionale Emodializzati Dialisi e Trapianto – APS, è nata a Milano nel 1972 ad opera di Franca Pellini Gabardini quando, di fronte all’emergenza dirompente dell’insufficienza renale, non vi erano reni artificiali disponibili per tutti i malati. Infatti, in presenza della malattia renale in uremia terminale, in assenza della dialisi o del trapianto ancora agli albori, l’esito fatale per la vita era certo.  

Da allora, la nefrologia si è sviluppata in tutta la penisola, grazie all’operato di una straordinaria generazione di medici, in forza di una relazione costante tra l’ANED e la Società Italiana di Nefrologia (SIN).

Oggi, il compito di ANED non è più solo quello di assicurare a tutti un posto in dialisi. Le istituzioni sanitarie, per fortuna, assolvono con sufficiente cura a questa doverosa attività per chi ha la sfortuna di ammalarsi di reni e di dover ricorrere, in fase terminale, alla terapia salvavita della dialisi per sopravvivere.

Sennonché, è sempre più chiaro all’insieme degli attori – medici, infermieri, altro personale sanitario e associazioni dei pazienti – che la dialisi rappresenta il “fallimento” della nefrologia e non la sua affermazione. Il nuovo orizzonte al quale guardiamo è quello di affermare “un mondo senza la dialisi”.

Nell’articolo 1 del nostro statuto campeggia un paragrafo di cui siamo orgogliosi, ove si afferma che “L’associazione difende e tutela i diritti civili e sociali dei nefropatici cronici, dei dializzati e dei trapiantati di tutti gli organi e tessuti…”.

Per attuare concretamente i propri scopi sociali, l’Associazione effettua tutte le azioni possibili per mantenere l’universalità dell’accesso alle cure e la qualità delle stesse per tutti i pazienti nefropatici e/o trapiantati, al fine di tutelarne il pieno rispetto dei diritti e della dignità umana.

L’attività di ANED si concentra su quattro temi principali:

La prevenzione delle malattie renali

Siamo costantemente impegnati sul fronte della prevenzione, in particolare la prevenzione primaria, perché è del tutto evidente la correlazione tra le malattie che hanno origine nel metabolismo (diabete, ipertensione, obesità) e l’insufficienza renale. Nel 2018, l’ANED ha costituito un Comitato Speciale per la Prevenzione e continua a sostenere, con propri mezzi, campagne di educazione sanitaria a livello nazionale attraverso tutti i mezzi d’informazione.

Qualità delle cure e personalizzazione delle terapie

La dialisi non è una lavatrice e la pianificazione delle cure non può prescindere dalla persona. I ritmi e le durate delle sedute di dialisi sono cambiati e oggi si parla di dialisi incrementale, di dialisi giornaliera, di dialisi notturna. In molti centri dialisi, anche se non ancora in modo soddisfacente, tende ad estendersi e a strutturarsi la dialisi domiciliare, in particolare peritoneale che quando possibile migliora la qualità di vita dei pazienti. Si affacciano nel campo della specialità nefrologica esperienze di telemedicina e di teledialisi, aprendo ulteriori spazi alle cure domiciliari e alla dialisi domiciliare assistita da un caregiver professionale. La presenza dell’ANED in questi percorsi è fondamentale, per il suo ruolo determinante di terminale sociale che trasferisce nei percorsi istituzionale e tecnico-scientifici i bisogni e il punto di vista dei pazienti. 

L’ANED svolge attività educazionale verso i pazienti, affinché partecipino e scelgano consapevolmente la terapia, sia nella fase conservativa e della dialisi sia nel percorso del trapianto.  

Il potenziamento dei trapianti e la ricerca medico-scientifica

Il trapianto è un traguardo straordinario della scienza medica e della chirurgia. L’ANED persegue l’obiettivo di affermare il trapianto come un diritto della persona. In questo senso opera per estendere le migliori pratiche in tutte le regioni, affinché aumentino i donatori e si riducano le opposizioni al prelievo degli organi a scopo di trapianto. Guardiamo con interesse alla ricerca e promuoviamo incontri, convegni, dibattiti sulle nuove tecniche trapiantologiche e sugli avanzamenti della ricerca farmacologica, per liberarci un domani in modo definitivo dalla malattia renale cronica. Elaboriamo, pubblichiamo e distribuiamo materiale informativo per promuovere il trapianto come cultura di vita e suscitare un’espressione di volontà da parte dei cittadini favorevole in caso di decesso al prelievo degli organi a scopo di trapianto. L’ANED è componente della Consulta Nazionale Trapianti.

L’esercizio fisico come terapia e fonte di benessere dei pazienti

Da 33 anni, grazie ad una precoce intuizione di Franca Pellini, l’ANED promuove e organizza attività sportiva dilettantistica per pazienti dializzati e trapiantati.

Promuoviamo l’esercizio fisico e lo sport per tutti i pazienti che soffrono di malattie croniche o che si siano sottoposti al trapianto, come una vera e propria terapia. Ogni anno i Comitati regionali ANED, a turno, nel periodo estivo ospitano i Giochi nazionali per dializzati e trapiantati. In Valtellina, sono invece organizzati ogni anno i Giochi nazionali invernali. 

Quest’anno l’ANED – in qualità di Country Representative della World Transplant Game Federation – organizza i giochi mondiali invernali per i trapiantati, dal 3 all’8 marzo 2024.  L’ANED è stata partner del CNT nel progetto “Trapianto e adesso sport”, un programma di monitoraggio dell’attività fisica e sportiva di circa 300 trapiantati, che ha permesso di osservare un generale miglioramento dei parametri vitali dei trapiantati, con ricadute positive anche sulla salute dell’organo trapiantato. 

Entro l’ambito dello sport, l’ANED ha fondato, con marchio registrato, la Nazionale Italiana Dializzati e Trapiantati e ha ottenuto il riconoscimento di “Associazione benemerita” dal Comitato Italiano Paralimpico, oltre a godere del patrocinio del CONI in occasione dei propri eventi sportivi nazionali. Da alcuni anni, l’Associazione collabora, in base ad un apposito protocollo, con l’Associazione Italiana Specialisti dell’Esercizio Fisico – AISE e con la medicina sportiva, per favorire e allargare la propensione all’esercizio fisico di nefropatici e trapiantati.

Nuovi compiti e prospettive

Da quanto sottolineato, è evidente che l’ANED è un partner della medicina nefrologica e non soltanto un soggetto portatore di interessi sociali e sanitari dei pazienti, perché la storia di ANED è intrecciata  con la storia della nefrologia italiana. È un dato che segna l’atto di nascita dell’associazione, all’Ospedale San Carlo di Milano, dell’allora primario Giuseppe D’Amico e sancisce l’impegno nella promozione della sanità pubblica e del Servizio Sanitario Nazionale universale, nato con la riforma del 1978. Una identità che ne contraddistingue il tratto ancora oggi. 

La prospettiva digitale e la deospedalizzazione

Oggi convivono purtroppo, nella sanità, tendenze regressive com’è la prospettiva di un’ulteriore frammentazione che potrebbe derivare dal regionalismo differenziato e prospettive di miglioramento del sistema di cure. Stiamo assistendo, ad esempio, ad una maggiore diffusione della comunicazione digitale, cioè l’insieme delle attività (visive, audiovisive e testuali) che vengono condivise attraverso sistemi digitali, ovvero tramite i social network o i siti web/blog. Tutto ciò avviene in continuità con il recente passato, ma anche segnando una forte discontinuità, non fosse altro che per la velocità e l’estensione massiccia a settori decisivi della medicina.

Queste nuove esperienze vanno osservate per sottolinearne le potenzialità, ma anche per valutarne i potenziali rischi. Si pensi, ad esempio, al rapporto personale insostituibile tra curanti e pazienti nel percorso terapeutico, non certo sostituibile da un algoritmo. Così come è importante avere la consapevolezza che la prospettiva digitale è una componente di processi duraturi, destinati a cambiare profondamente il modo di operare in moltissimi campi, e che per questo la direzione di marcia etico-scientifica rimane un aspetto fondamentale. 

La salute è parte di questi nuovi percorsi per effetto, ad esempio, delle sperimentazioni in atto di telemedicina, intesa come comunicazione di dati medici a fini diagnostici o terapeutici a distanza.  

È mia convinzione che oggi, nel campo della nefrologia, di fronte alla necessità di giungere maggiormente preparati, ad esempio, ad altre ondate pandemiche e per aumentare i margini di tutela dei malati nefropatici dai rischi per la salute, sia giusto dare impulso a processi di deospedalizzazione in combinazione con la telemedicina e, in prospettiva, a esperienze di cura a distanza.  

Il Paziente nefropatico di fronte alla prospettiva delle cure domiciliari

L’ANED, dunque, sostiene le cure domiciliari perché esse raccolgono potenzialmente il consenso di molti pazienti, tanto più se le terapie a domicilio risulteranno di qualità e sicure sia per la stabilità e il benessere dei pazienti sia per i familiari, garantendo loro adeguato supporto, quando chiamati ad assumere il ruolo di caregiver.

Tuttavia, è utile rimarcare che si tratta di obiettivi che richiedono lo spostamento del baricentro dei servizi sanitari dall’ospedale al territorio, il che vuol dire che le conoscenze e le professionalità devono essere messe a disposizione dell’intera rete e che deve essere reso fruibile per i pazienti cronici l’accesso diretto alle prestazioni specialistiche, anche nei territori più svantaggiati, garantendo la presa in carico nella quotidiana gestione della cronicità, senza che il paziente sia costretto ad una corsa ad ostacoli per accedere alle cure tra CUP e medico di medicina generale (MMG). 

In altre parole, per assicurare una deospedalizzazione che rafforzi il servizio sanitario pubblico ed escluda altre tentazioni favorevoli alle logiche di mercato nella sanità, occorre procedere alla riorganizzazione sanitaria e alla distribuzione dei servizi, secondo un modello di continuità Ospedale-Territorio che avvantaggi i pazienti, sia nella qualità sia nell’accessibilità delle cure.

Il Piano Nazionale della Cronicità, approvato dalla Conferenza Stato-Regioni, cui ho accennato, è chiarissimo al proposito, ove specifica che “l’obiettivo dei sistemi di cura della cronicità è quello di mantenere il più possibile la persona al proprio domicilio e impedire o, comunque, ridurre il rischio di istituzionalizzazione, senza far ricadere sulla famiglia tutto il peso dell’assistenza al malato”. 

I trattamenti dialitici domiciliari, sempre che siano correttamente indicati, costituiscono quindi una forma ottimale di terapia perché, a parità di efficacia depurativa, consentono una migliore riabilitazione del paziente, una migliore integrazione nel contesto socioculturale in cui vive, consentendo allo stesso tempo di liberare risorse in termini di posti letto, personale sanitario e attività di supporto (trasporto pazienti verso i centri dialisi, logistica ambientale, stoccaggio materiali). 

Sono necessarie, dunque, scelte coraggiose per realizzare una riorganizzazione dell’intera rete nefrologica, superando le strettoie dei decreti di riordino che nei fatti mettono in discussione l’autonomia della specialità nefrologica (Decreto Balduzzi e DM 70) e assicurando ai servizi ambulatoriali territoriali mezzi e personale adeguato. È possibile, in tal modo, assicurare al paziente in cura domiciliare e ai suoi familiari un approccio olistico che garantisca, allo stesso tempo, sia la presa in carico del paziente sia la continuità assistenziale, comprendendo in modo strutturale anche la formazione del caregiver e gli incentivi/rimborsi per le spese sostenute. 

Nuove sfide e criticità dell’oggi

ANED è pronta a queste sfide che si pongono di fronte alla nefrologia. Tuttavia, non possiamo trascurare che nella fase più cruenta del contagio in moltissime realtà si è dovuto assistere a tendenze opposte, di segno chiaramente regressivo. Sotto l’imperio dell’urgenza di rispondere alla morsa del Covid-19, le attività programmate sono state trascurate, come gli ambulatori, le visite specialistiche e le altre attività diagnostiche che garantiscono percorsi terapeutici necessari per i malati cronici. Le visite di controllo dei pazienti trapiantati di organo – se si escludono le urgenze – sono state sospese. Lo stesso è avvenuto per le attività chirurgiche programmate, che non venivano praticate a causa dell’indisponibilità delle sale operatorie (per gli uremici, ad esempio, molte di queste attività sono state soppresse o rinviate). A questa situazione si è aggiunta la condizione degli organici del personale medico e infermieristico, continuamente a rischio di insufficienza.

È bene precisare che l’ANED, come associazione di rappresentanza dei malati nefropatici e trapiantati, ha condiviso – per ovvie ragioni legate alla sicurezza dei pazienti – l’opportunità di rallentare ed escludere in tanti casi il rapporto diretto con i malati e con i reparti nella fase del lockdown. Sono stati momenti difficili dai quali è opportuno trarre importanti insegnamenti per il futuro. In primo luogo, penso che i pazienti ricoverati non debbano essere esclusi da qualsiasi possibilità di contatto con le famiglie e ritengo che, al ripresentarsi di situazioni critiche o di emergenza, sia necessario il coinvolgimento diretto delle associazioni che rappresentano i malati cronici e i trapiantati di organi e tessuti, diversamente da quanto è avvenuto. Si possono, infatti, definire protocolli che garantiscano la sicurezza dei pazienti e del personale, senza alimentare una situazione di disperazione sociale, considerato che si dovrà convivere con il contagio per un tempo che non è chiaramente definibile.

Partecipazione e consapevolezza dei pazienti 

Riguardo la necessità del coinvolgimento dei pazienti e della loro partecipazione attiva alla cura, ritengo, senza alcuna presunzione, che la missione di ANED, fin dalle origini, sia stata rivolta ad accrescere la consapevolezza del paziente. La nostra fondatrice Franca Pellini, negli anni ’70, affermava che “il paziente informato è colui che è capace di curarsi al meglio”: una visione di patient engagement ad litteram. Sennonché occorre riconoscere che l’attuale livello di patient engagement per le persone con malattie renali e/o dialisi è una relazione tra il dire e il fare. Con luci, ma anche tante ombre.

Tutti gli attori del sistema sono concordi nel ritenere l’engagement dei pazienti un modo più ricco ed efficace di concepire il Servizio Sanitario Nazionale. La maggiore partecipazione del paziente al percorso di cura, la consapevolezza e la responsabilità sono interessi evidenti del sistema di cura, sotto molteplici aspetti. Il paziente informato e partecipe aderisce meglio alla terapia, non pretende a tutti i costi prestazioni inappropriate e diventa un alleato del sistema, rendendo più facile perseguire obiettivi di efficacia ed economicità dei servizi sanitari. Un trapiantato non collaborante rischia di perdere l’organo trapiantato.  

A tutt’oggi, non si è raggiunto un livello adeguato di relazione tra i diversi attori né un buon livello di partecipazione consapevole del paziente rispetto alle cure. Esiste tuttora un diaframma, in particolare tra i nefrologi e i MMG; senza una forte integrazione tra la medicina generale del territorio e l’attività specialistica è difficile parlare di un percorso diagnostico terapeutico assistenziale all’altezza della sfida attuale che pone la malattia renale cronica. 

I benefici offerti da un sistema di cura orientato al coinvolgimento dei pazienti, tuttavia, possono essere davvero molteplici. Oltre al miglioramento della qualità dei servizi e dei percorsi di cura, in un quadro di relazioni condivise è più facile realizzare forme avanzate e praticabili di alleanza terapeutica, elaborare e implementare piani diagnostici terapeutici individualizzati e percorsi assistenziali condivisi. Non ultimo, ritengo che l’engagement del paziente produca benefici anche sul fronte del personale curante, dei medici e degli altri operatori sanitari. Una relazione improntata ad un rapporto di fiducia e basata sulla condivisione può allontanare l’insidia del burnout, che spesso colpisce il personale sanitario. L’interazione con il paziente, seppure non sempre facile, arricchisce le relazioni umane e consente di affermare una reciprocità nel rispetto dei ruoli.  

Il ruolo dell’informazione

L’ANED, da oltre 50 anni, tiene aperto un dialogo con i pazienti non soltanto con la propria rete di comitati regionali e di delegati, ma con le proprie pubblicazioni a carattere educazionale e con il periodico trimestrale “ Foglio Informativo” giunto alla data odierna al numero 205, nel quale ospita con continuità le storie dei pazienti, le difficoltà che incontrano quotidianamente, ma anche le soluzioni e i traguardi raggiunti che alimentano speranze nonostante la malattia.

Il paziente ha bisogno di essere informato, oggi il compito è diventato per certi versi più difficile. La rete offre un’infinità di informazioni, ma se non si è adeguatamente preparati, possono essere recepite dai meno avveduti informazioni errate o addirittura dannose, in particolare quando si tratta di un paziente dializzato o trapiantato. E’ un fronte non adeguatamente valutato, che deve interrogare tutti e cercare coralmente soluzioni per ridurre al minimo gli inconvenienti.

Non bisogna trascurare che spesso chi si ammala si vergogna della propria condizione e ha paura di parlarne agli amici. Talvolta si innescano dinamiche negative rispetto al lavoro, si temono ritorsioni e ci si sente in colpa. Sono implicazioni che non risparmiano neppure la sfera familiare e che possono assumere un carattere distruttivo. Un monito a noi stessi e agli altri attori è di non lasciare allontanare il malato, di ingaggiare insieme un percorso che si occupi con costanza di dare più spazio al rapporto umano, all’informazione di qualità, anche quando non richiesta.  

Più prevenzione più trapianti e meno dialisi 

Oggi, sia tra i cittadini, sia nell’universo medico scientifico, sia in buona parte dei soggetti istituzionali, vi è una maggiore consapevolezza del carattere pandemico delle affezioni renali. Nella pratica, si registra, invece, un ritardo nella diffusione delle esperienze positive e delle buone pratiche, perché la sanità a competenza regionale ha prodotto modelli organizzativi che differiscono notevolmente gli uni dagli altri. In assenza di percorsi di accompagnamento, di verifica, di coinvolgimento costante dei destinatari e di condivisione dei risultati, le esperienze fanno fatica a diffondersi e ad essere recepite nella prassi delle singole regioni. 

In riferimento alla prevenzione – di cui si è più sopra sottolineata l’importanza – vanno maggiormente valorizzati alcuni orizzonti offerti dai Livelli Essenziali di Assistenza (LEA) in materia di malattia cronica, ove vengono sollecitate forme di cooperazione tra sistemi sanitari, le altre istituzioni e i cittadini, oltre ad una più attenta sorveglianza dei fattori di rischio e degli stili di vita.  

Il trapianto è il secondo aspetto da sottolineare. Quando i reni si ammalano e smettono di funzionare, l’unica alternativa alla dialisi è il trapianto. La rete trapiantologica nazionale ha raggiunto livelli importanti: il 2023 segna un primato assoluto nell’incremento del numero dei donatori e dei trapianti effettuati. Ma ancora non basta! Attendono di essere affrontate e risolte le criticità dettate dalle significative differenze tra le regioni, che determinano asimmetrie nel procurement dei donatori, nel numero dei trapianti effettuati, nei tempi per l’iscrizione in lista di attesa. Per non parlare delle opposizioni dei parenti e dei tempi necessari tra l’iscrizione in lista del paziente e l’intervento per il trapianto.  

In molte regioni, i risultati sono inferiori alle potenzialità stimate e i Centri Regionali per i Trapianti hanno difficoltà nel dimostrare l’importanza di un sistema organizzativo efficiente e nell’ottenere le risorse indispensabili per mettere in atto un appropriato modello organizzativo. D’altra parte, i modelli più efficienti non possono essere facilmente replicati per le evidenti differenze regionali in termini organizzativi e strutturali (posti letto, medici ed infermieri nei reparti di rianimazione e di terapia intensiva, criteri per la intensità di cura, rete della emergenza) e di management dei maggiori percorsi clinico assistenziali per acuti (gravi cerebrolesioni, gravi insufficienze cardiocircolatorie, stroke, trauma, gravi insufficienze d’organo). È tuttavia necessario che la donazione sia obiettivo essenziale di tutti i centri trapianto e in tutte le regioni, definendone criteri omogenei di valutazione in termini di qualità, efficacia e di efficienza. Occorre produrre un’azione corale di tutti gli attori, comprese le associazioni che rappresentano i pazienti. Dalla nefrologia, dai centri dialisi, può arrivare un contributo decisivo. I problemi non mancano. Spesso – in particolare nei centri dialisi privati – i pazienti vengono informati dell’opportunità del trapianto in ritardo, e le procedure di svolgimento degli esami per l’iscrizione in lista di attesa sono talvolta lunghe e frammentate. 

Insomma, si può fare tantissimo per migliorare e operare per un mondo senza dialisi.

https://www.trapianti.salute.gov.it/trapianti/dettaglioComunicatiNotizieCnt.jsp?lingua=italiano&area=cnt&menu=media&sottomenu=news&id=884

https://wtgf.org/it/wintergames/

 

Foto di apertura:

Giuseppe Vanacore, Presidente ANED

 

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