PRESENTATO A ROMA, PRESSO L’ISS, IL MANUALE “VALUTAZIONE DELLA COMUNICAZIONE NELLA DONAZIONE DI ORGANI E TESSUTI”

Presentato a Roma, presso l’Istituto Superiore di Sanità (Iss), il manuale “Valutazione della comunicazione nella di donazione di organi e tessuti”, elaborato dal Centro Nazionale Trapianti (Cnt) e dall’Istituto Superiore di Sanità,  per sostenere i sanitari e dare loro strumenti più efficaci nella relazione e nella comunicazione con i familiari dei potenziali donatori. Lia Bellis e Sara Mascarin, del Centro Nazionale Trapianti, ci spiegano di cosa si tratta.

di Lia Bellis e Sara Mascarin*

Una buona parte dei mancati consensi (“opposizioni”) alla donazione di organi e tessuti a scopo di trapianto espressi dai familiari alla proposta formulata dai curanti, dopo la morte del loro congiunto, è legata, com’è noto, a inadeguati aspetti relazionali e comunicativi. 

Nella sua premessa al manuale “Valutazione della comunicazione nella di donazione di organi e tessuti”, elaborato dal Centro Nazionale Trapianti (Cnt) e dall’Istituto Superiore di Sanità, il professor Rocco Bellantone, Direttore generale dell’Istituto Superiore di Sanità, sottolinea come: “La donazione di organi è un tema complesso, che si inserisce in un’ampia cornice culturale riguardante i cittadini, i malati e i professionisti sanitari. Nel formulare la proposta donativa, l’équipe curante si confronta con le famiglie e i parenti più prossimi di un potenziale donatore, gestendo questa relazione nel delicato momento della perdita del proprio caro. Entrano in gioco, in questa relazione, non solo temi assistenziali, ma anche gli aspetti psicologici, i vissuti, le emozioni, che a volte possono rappresentare un ostacolo all’instaurarsi di una corretta relazione di aiuto tra i familiari e i professionisti sanitari. Si comprende allora come l’attenzione alla gestione degli aspetti psicologici e ai contesti sociali e culturali nel percorso di cura del paziente con lesione encefalica grave e nella relazione di aiuto ai suoi familiari investa sia la sfera privata del professionista sanitario, che la cultura organizzativa della struttura in cui opera. L’obiettivo di una corretta relazione d’aiuto può infatti essere trovato solo in un contesto ospedaliero adeguatamente organizzato, nel quale opera personale medico e infermieristico adeguatamente formato, nonché psicologi /psicoterapeuti che abbiano maturato esperienze nell’ambito del processo di fine vita, capaci di lavorare insieme in un clima di forte interrelazione e sinergia. È richiesta una profonda conoscenza dei temi clinici sottesi a questa tematica, in modo da informare correttamente, ma anche una capacità di trasmettere queste informazioni, in modo da rispondere ai pregiudizi, ai dubbi, e gestire le paure e le incertezze che possono condizionare una scelta. Questo manuale si inserisce in un percorso che l’Istituto Superiore di Sanità ha già condotto su altri temi sanitari e la sua realizzazione è avvenuta grazie all’esperienza maturata dal Centro Nazionale Trapianti e dalla Rete Nazionale Trapianti. Il manuale vuole essere uno strumento che si propone di aiutare i professionisti sanitari ad affrontare il tema della donazione degli organi e tessuti attraverso l’autovalutazione della relazione di aiuto e del colloquio in tutte le tappe del percorso donativo.

Il  manuale “Valutazione della comunicazione nella di donazione di organi e tessuti”, presentato lo scorso 3 aprile presso l’Istituto Superiore di Sanità, è uno strumento sotto forma di check-list, che si prefigge di supportare i professionisti sanitari nelle attività di procurement, attraverso l’ autovalutazione della relazione di aiuto e del colloquio in tutte le tappe del processo di donazione. 

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 Il progetto è nato dalla collaborazione tra Centro Nazionale Trapianti e Gruppo CARE del Dipartimento delle Neuroscienze, nell’ambito delle pubblicazioni “Rapporti  ISTISAN” dell’ISS. Esso si inserisce in un ambito di attività che l’Istituto ha già condotto su altri temi sanitari e la sua realizzazione è avvenuta grazie all’esperienza maturata dal Centro Nazionale Trapianti e dalla Rete Nazionale Trapianti. La Consulta  Nazionale Trapianti del 19  gennaio 2022 ha approvato la realizzazione di questo progetto che prevede la stesura di due manuali :   1)  “Manuale valutazione della comunicazione nella di donazione di organi e tessuti”; 2)“Manuale valutazione della comunicazione con i pazienti candidati e sottoposti a  trapianto di organo solido”.   

La Legge n. 91 del 1999 riconosce ai professionisti sanitari competenze comunicative nella relazione con i familiari del potenziale donatore e il Centro Nazionale Trapianti negli anni ha emanato raccomandazioni dedicate sulla verifica della espressione di volontà  e sulla gestione della comunicazione, definendo che la comunicazione efficace nel processo donativo deve garantire il rispetto per i cittadini e per i professionisti sanitari, come conferma il dott. Massimo Cardillo, in qualità di direttore del CNT, nella  prefazione del manuale. La Rete Nazionale Trapianti presta attenzione agli aspetti relazionali e comunicativi e lavora per accrescere la cultura del dono e favorire i trapianti. 

Per costruire uno strumento  efficace e più aderente possibile alle diverse realtà attive in Italia, sono stati coinvolti 92 professionisti: 30 autori e 62 revisori, provenienti da 11 regioni.  

Gli autori, preliminarmente, hanno discusso e condiviso la stesura dell’indice, suddiviso in 7 capitoli che rappresentano le tappe fondamentali e gli scenari del percorso donativo. Successivamente, e suddivisi in gruppi per competenze, ruolo, interessi ed esperienza,  hanno  stilato i contenuti delle check-list. Ogni check-list inizia con uno scopo che contiene dei criteri specifici per ciascuno dei quali si chiede una valutazione positiva o negativa (Sì/No). Esse propongono modelli di comunicazione come parte della cura, suggerendo  modalità relazionali che possono essere adottate dal singolo professionista e dalle équipes.  Dopo la prima stesura si è proceduto ad uniformare dapprima la terminologia e poi lo stile in linea con i manuali precedentemente pubblicati dall’ ISS (DEA, oncologia, HIV, riabilitazione e SLA e ictus). 

La bozza di manuale successivamente  è stata sperimentata in tre differenti contesti regionali (Friuli Venezia Giulia, Campania e Toscana) grazie alla stretta collaborazione con i CRT, da parte di 62 revisori (professionisti esperti attivi nelle terapie intensive, direzioni mediche di presidio, servizi di medicina legale, servizi regionali di emergenza, servizi di psicologia ospedaliera, COP, CRT ).  Essi hanno testato le check-list  attraverso un lavoro di gruppo per una intera giornata per ciascuna sede regionale. Il lavoro di revisione ha integrato i  suggerimenti pervenuti dalle tre sperimentazioni. 

Il testo finale è stato condiviso nuovamente con tutti gli autori e sottoposto ad editing grafico precedente alla pubblicazione avvenuta  on line l’11 gennaio 2024. Il manuale è scaricabile  dal sito dei documenti del CNT: https://www.trapianti.salute.gov.it/imgs/C_17_cntPubblicazioni_608_allegato.pdf

e dell’ISS:

https://www.iss.it/documents/20126/9340234/23-27+web.pdf/0799068e-6d9f-5a5c-9727-5146f03be18c?t=1711719714376

Il CNT si propone di valutare lo strumento dopo un anno di utilizzo. In alcuni CRT, la disseminazione è avvenuta in modo capillare con occasioni di formazione e implementazione delle procedure.  Per il CNT sarà importante monitorarne l’applicazione e l’utilità nei casi di opposizione, come possibile strumento di miglioramento. 

*Centro Nazionale Trapianti (CNT)